Se trata de una enfermedad que además de ser degenerativa, por deterioro neurológico progresivo, genera infecciones pulmonares graves y una alta posibilidad de padecer linfomas, sin que pueda tener tratamiento de radio o quimioterapia.
En Talavera de la Reina hay un niño con esta enfermedad, se llama Aarón y tiene 5 años, su madre ha tomado la iniciativa de recoger tapones, no sólo para mejorar la calidad de vida de Aaron, sino también para contribuir con la Asociación, por lo que se ayudaría a otras familias afectadas por esta misma causa y a la investigación sobre esta enfermedad.
El IES Juan Antonio Castro colaborará con esta iniciativa y durante la semana del 26 al 30 de mayo procederá a la recogida de tapones.